抗心磷脂综合症胎停史孕妈怀孕日记

2018年12月4号,我怀孕11周,由于胎停做了手术,在悲痛之中,让医院帮我做了全面检查,包括掉落孩子的染色体(如果是自己滑出来的,一定要用干净的瓶子装着掉落组织,用清水浸泡带到医院),还有我和老公的染色体,我的叶酸代谢基因型,免疫各项检查。不幸中的万幸是,我们找到了一些原因。一家三口染色体都没问题,免疫和凝血问题指标异常,叶酸基因型高风险TT型,同心半胱氨酸高,D-二聚体高,这些可能都是引起胎停的原因。找得到原因,总比说这是优胜劣汰的不明原因导致的好,找得到原因,就有治疗的希望。

抗心磷脂抗体综合症,病例上常标记APS。我当时在网上查这个词的时候,甚至都找不到太多有用的信息,要不是做手术的医院刚好有研究这方面的专家,我可能永远都不知道还有这个病。产前诊断中心的专家告诉我,这个也是近十几年才发现的,不同的人反映不同,有些人只有怀孕才有影响,有些人平时生活也会有影响。如果是备孕怀孕,一定要提前做检查提前吃药预防,整个孕期也会更辛苦一些,但通过治疗和监测,还是可以提高成功生育的概率。但是在非怀孕期间,也要长期服药治疗,以免后期病情不稳定甚至恶化,吃药也是作为日常稳住病情的常规手段。所以19年我一整年都在服用纷乐和小剂量阿司匹林,每隔3个月复查一次,指标只要不恶化就可以了,不会影响正常生活。

2019年6月在治疗抗心磷脂综合症的过程中,突发哮喘,以前每年冬天我都咳嗽好久,一直不知道自己得了哮喘,在胸科医院检查后才知道,我可能哮喘有四五年了,突然想起这可能跟这些年的雾霾有关系,我一到重度雾霾天,就咳嗽不止,冬天总是打针吃药止咳。竟然没发现已经得了哮喘,还一直当作普通咳嗽治疗,这次竟然一下咳嗽了3个月都没好,才知道得了哮喘,还好用了信必可和孟鲁司特钠之后,终于有所好转,虽然没有咳嗽症状了,但是肺功能检查后小气道通气率还是低,所以坚持继续用了半年多的药。为什么要提哮喘的事呢,我自己感觉我的哮喘和抗心磷脂的病好像是同根同源,都是免疫方面出了问题。

2020年3月我去复查抗心磷脂的指标,没想到治疗了半年的哮喘,我的抗心磷脂的指标也都变正常了,其实治疗哮喘的时候,我偶尔会漏掉几天抗心磷脂的药,坚持得并不好,相当于自己减药量了(千万不要自己减药量,这个习惯很不好),但是没想到治疗哮喘之后,对抗心磷脂指标也有好处,彻底转阴了,当然拿着检测报告竟然激动得哭了,之后考虑可以备孕了。要开始健身了,为下一次做准备。因为疫情还不能总出门,就在家对着keep软件一起健身,每周大约3次,每次30-60分钟,我平时做腹肌撕裂者,瑜伽,肩背,HIIT等等。因为自己叶酸代谢是高风险,吸收率只有30%,所以在网上买了甲基活性叶酸,每天吃一颗400mg的。还对自己的饮食进行记录,有薄荷健康app可以分析你每天摄入了多少营养,健康指标应该摄入多少,要是好几天摄入钙少了,就吃点儿钙片,要是好几天B族维生素摄入不够,就吃几天B族维生素。

2020年5月15号,我的例假还没来,肚子还总不舒服,因为五一期间有无措施同房,所以担心是不是怀孕了,买了试纸测出有一深一浅两道印子,没想到这么快就怀上了。之前免疫科的大夫跟我说,备孕期间一定要吃纷乐和小剂量阿司匹林,一旦怀孕要立刻马上去复查抗磷脂体谱,所以这次一发现怀孕,我就立刻跑去免疫科开免疫方面的检查单,并且同时去妇科开了hcg和同型半胱氨酸。抗心磷脂抗体谱一怀孕果然又转阳性了,还是不稳定,为了保险起见,预约了风湿免疫科的专家号,专家建议纷乐剂量加大,同时要服用强的松,由于强的松是激素,容易对骨头不好,同时每天补两片钙片,如果熬过了12周,第13周再去找她复查。第一次测hcg是37天,数值2246mIU/mL,还好这次同型半胱氨酸比第一次怀孕低多了,降到了9,但是医生说降到7以下比较安全,结合我叶酸代谢不好,让我加大了叶酸的剂量,半片5mg普通叶酸+爱乐维。又给我开了一周后的孕酮,hcg,D二聚体,免疫蛋白S之类的检查,发现数值还不是最理想的情况,从5月27号开始每天一针4000单位的肝素。42天的时候,hcg翻到14868,翻倍较好,孕酮22.83ng/ml略偏低,给我开了地屈孕酮,每天早晚各2片。吃药的剂量完全是根据检测指标定的,跟我一起产检的其它朋友每天只用吃2片,所以大家吃药用量一定要问大夫,每个人是不一样的,每隔一段时间也会调整用量,千万不要自己瞎吃哦。

抗心磷脂综合症胎停史孕妈怀孕日记

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上面是我最近吃的药,再加上钙片和额外补充的叶酸。每天一针的肝素真的是太折磨人了,都是老公帮我打,我的感觉是,一定要找肚子上脂肪最厚的地方打,打之前那那块儿肉捏松,两个手捏起一团肉,针垂直扎下去,一定要轻巧果断,不管直了歪了都不要纠结乱动。不敢下针可以拿个葡萄练练手。下针后,推药一定要慢慢推,不要一下子全推进去,会疼死人,慢慢推吸收也会好一些。拔针后用棉签按压久一些,越久越不容易淤肿,我一般都是睡前打,然后躺着按压半小时,大多数情况下是不会淤肿的。我打了14天了,只有两个针眼淤肿发紫了,好像是因为我太紧张憋气,药给不进去,反而被我憋气把血挤出去了,就紫了。所以一定要放松,在呼气的时候扎针,不要憋气,给药的时候轻轻呼吸,第二天就不会紫。珍惜现在肚皮还没撑大,还比较好打针的时候吧,据说肚子大了,更不好下针。

6月10号,孕8周第一天,去做了第一次B超,提前两三天就开始紧张,担心又跟上次一样没有胎心胎芽。还好,我这么些针没白打,药没白吃。医生说有胎心胎芽,只是B超显示是7周+3,略小一丢丢,但问题不大。我终于感觉闯过了第一关啊。医生让我继续维持原来的药物用量,两周后复查B超。第一阶段算是告一段落了,比上次怀孕最大的进步是,早发现早用药,提前有运动有补充叶酸,还长出了胎心胎芽。

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接下来就是要撑过12周,才能放心,12周之前,免疫凝血这些问题会不会继续有影响也是不确定的,但我已经做了我所有能做的了,只能等待了。

以下是从5月20号到6月10号所有的检查费医药费清淡,有些正在提交报销,不知道有多少能报的。

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参考资料

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